بازدید: 40

‌رنج بی پایان خانواده‌های کودکان اوتیسمی/ اوتیسم دردی که مرهم نمی‌پذیرد

منبع : خبرگزاری ایکنا کد خبر: 1797800
مادر ایلیا، کودک ۱۳ ساله‌ای که مبتلا به اتیسم است از شرایط سخت نگهداری دشوار کودکش که از دو سالگی مبتلا به اتیسم است، گفت.

به گزارش ایکنا، باشگاه خبرنگاران جوان نوشت: هنگامی که از شرایط زندگیشان پرسیدم آهی بلند کشید و چند بار تکرار کرد خیلی سخت، سخت و سخت.

مادر ایلیا، کودک ۱۳ ساله ای که از دو سالگی مبتلا به اتیسم است از شرایط سخت زندگیش برایم گفت، از اینکه نمی توانند به راحتی به سفر و یا حتی به دورهمی های خانوادگی که دعوت می شوند بروند.

مادر ایلیا خسته بود، اما با تمام خستگی با عشق از کودکش نگهداری می کرد و حتی لحظه ای به فکر سپردن پاره تنش به مرکز نگهداری کودکان استثنایی نبود.

جیغ های ایلیا در آخر شب نه تنها خواب را از مادر و پدرش گرفته بلکه دائم خانواده اش را شرمند ه همسایه ها کرده است.

مادر ایلیا گفت: ایلیا وسایل بازی خاصی را برای خود انتخاب می کند و با اسباب بازی هایی که پدرش برای او می خرد در حد چند ثانیه بازی می کند، مثلا ایلیا چسب را خیلی دوست دارد و مدتی بود که چسب را برمی داشت و به دور دست و پای خود می پیچید و خود را شبیه مومیایی می کرد و ما مجبور بودیم این چسب هارا از دورش بکنیم.

حتی یک مدت، ایلیا کیسه فریزر را برمی داشت و هرچه به دستش می رسید را در این کیسه قرار می داد بعد از آن کیسه را پاره می کرد و دوباره کیسه دیگر برمی داشت و این کار را تکرار می کرد.

مادر ایلیا از بهم ریختگی خانه اش توسط ایلیا بسیار خسته شده بود و می گفت: تمام وسایل داخل کابینت را ایلیا بیرون می کشد و خانه را بهم می ریزد و حتی ما مجبور شدیم کاغذ دیواری های خانه را بکنیم و خانه را رنگ کنیم چرا که ایلیا کاغذ دیواری هارا از بین می برد.

این مادر از سردردهای خود به دلیل جیغ های زیاد ایلیا و مراجعه اش به پزشک مغز و اعصاب گفت و اینکه پزشک چاره درمانش را نبود کودکش دانسته در حالی این مادر طاقت دوری کودک مبتلا به اتیسم خود را حتی برای یک روز هم ندارد.

ایلیا دیگر قادر به صحبت کردن نیست و زبانش به طور کلی از بین رفته است و حتی دیگر کم و بیش هم نمی تواند حرفی بزند.

مادر ایلیا گفت: بار ها شده که وسایل را به صورت من پرتاب کرده و موهایم را کشیده و همیشه به نازنین، خواهر بزرگترش می گویم که موهایت را کامل ببند که ایلیا حساس نشود.

هزینه های سنگین دوره های گفتار درمانی و کار درمانی ایلیا در ماه دو میلیون تومان می شود و با توجه به اینکه ایلیا هر غذایی را نمی خورد هزینه ها بالاتر هم می رود و بهزیستی فقط در ماه ۴۵۰ تومان واریز می کند که در مقابل هزینه های سرسام آور ایلیا ناچیز است.

ایلیا علاقه زیادی به ژله و پاستیل دارد و حتی هر مارکی را هم نمی خورد و ما خیلی وقت ها ما به دنبال مارک ژله ای که دوست دارد می گردیم و ایلیا دریا را خیلی دوست دارد و با صدای دریا آرام می شود.

مادر ایلیا فقط خواستار این است که ای کاش مرکزی در ایران بود که ما می توانستیم فقط چند روز کودکمان به صورت موقت در آنجا بگذاریم تا فقط کمی استراحت کنیم چرا که نگهداری کودک مبتلا به اتیسم کار دشوار و خسته کننده ای است.

محمد باقر حسنوند روانشناس کودک در گفتگو با خبرنگار حوزه ازدواج و خانواده گروه اجتماعی باشگاه خبرنگاران جوان، درباره اختلال اوتیسم کودکان اظهار کرد: اختلال اوتیسم یک اختلال عصبی-رشدی است که قبل از سه سالگی نمایان می شود و دارای سه ویژگی نقص در تعاملات اجتماعی، نقص در زبان و داشتن حرکات کلیشه ای است.

این روانشناس کودک گفت: کودکان مبتلا به اوتیسم دو دسته اند، کودکان اوتیسم با عملکرد بالا و کودکان اوتیسم با عملکرد پایین که هرکدام مقتضیات آموزشی خاص خود را دارد.

وی بیان کرد: در کودکان اوتیسم با عملکرد بالا می توانیم آموزش شناختی و رسمی بیشتری به آن ها دهیم، اما کودکان اوتیسم با عملکرد پایین مشکل گفتاری دارند و نیاز به کار درمان گر و فیزیوتراپ دارند و والدین این کودکان جز اینکه در درمان همراهان خوبی باشند نقش خاصی ندارند.

حسنوند گفت: این کودکان ویژگی های بچه های عادی را ندارند، تماس چشمی نمی توانند برقرار کنند، نسبت به محرک پاسخ نمی دهند و والدین باید در این حوزه ها آموزش های لازم را یاد گیرند.

این روانشناس با بیان اینکه کودکان مبتلا به اوتیسم گاهی رفتار های نا به هنجاری همچون خود آسیب زنی و خود زنی دارند، افزود: والدین این کودکان باید صبر و حوصله زیادی داشته باشند و در حوزه درمان و توانبخشی تیم درمانگر را همراهی کنند.

وی اظهار کرد: شیوع اوتیسم در پسران به دلیل مسائل ژنتیکی بیشتر از دختران است و طبق آمار ها از هر هفتاد پسر یک نفر مبتلا به اوتیسم می شود.

سعید رضایی رئیس مرکز نگهداری کودکان مبتلا به اتیسم در گفتگو با خبرنگار حوزه ازدواج و خانواده گروه اجتماعی باشگاه خبرنگاران جوان، در خصوص اقداماتی انجام شده برای کودکان مبتلا به اتیسم اظهار کرد: کودکان مبتلا به اتیسم به دلیل مشکلات حسی_حرکتی باعث ایجاد مشکلاتی در رفتارهایشان می شوند.

رضایی بیان کرد: مشکلات رفتاری در قالب رفتارهای کلیشه ای، بهم ریختگی، پرخاشگری است که ما تلاش می کنیم این رفتارهای بهبود یافته و  مشکلات حسی_حرکتی این کودکان تعدیل پیدا کند.

وی اضافه کرد: کار درمانی و گفتار درمانی از جمله اقداماتی است که برای این کوکان انجام می شود؛ همچنین از مداخلات مکمل هایی مانند بازی درمانی، عروسک درمانی، موسیقی درمانی، بازی با خاک استفاده می کنیم.

رئیس مرکز نگهداری کودکان مبتلا به اتیسم با بیان اینکه زمانی که مشکلات حسی_حرکتی آنها حل شود وارد سطح سه می شوند افزود: مهارت های خودیاری مثل شستن ظرف، لباس پوشیدن، دستشویی رفتن، غذا خوردن و همچنین مهارت های خود مراقبتی، که بتوانند خطر را درک کنند و مهارت های بهداشتی به آنها آموزش داده می شود.

رضایی گفت: در سطح بعدی مهارت های ارتباطی_اجتماعی آموزش داده می شود که در جامعه با افراد دیگر چه طور ارتباط برقرار کنند، در نهایت مهارت های آموزشی_شناختی که با توجه به شناخت فرد آموزش هایی مانند نوشتن و خواندن به کودکان مبتلا به اتیسم داده می شود.

اما مسئله این است این کودکان نه تنها خود از اختلالشان رنج می برند بلکه والدین آن ها دارای مشکلات و بیماری های خاصی می شوند مادر ایلیا سردرد های زیادی داشت و بسیار خسته بود و حتی گاهی دیده می شود مادران این کودکان به دلیل افسردگی به مشاور مراجعه می کنند.

انتهای پیام


‌رنج بی پایان خانواده‌های کودکان اوتیسمی/ اوتیسم دردی که مرهم نمی‌پذیرد
:
امتیاز : 3.5 تعداد رای : 10

پربازدیدترین اخبار

همراهان

گزارش ها

عضو فراکسیون زنان مجلس: اعلام شماره تلفن برای گزارش بدحجابی، زمینه ساز تقابل در جامعه می‌شود

عضو فراکسیون زنان مجلس: اعلام شماره تلفن برای گزارش بدحجابی، زمینه ساز تقابل در جامعه می‌شود

هفته سوم لیگ ملت‌های والیبال/ گزارش لحظه به لحظه دیدار ایران و لهستان

هفته سوم لیگ ملت‌های والیبال/ گزارش لحظه به لحظه دیدار ایران و لهستان

گزارش زنده والیبال/ ایران یک - لهستان صفر

گزارش زنده والیبال/ ایران یک - لهستان صفر

راهکار‌های اداره کشور بدون نفت/ شتاب زدگی در تنظیم گزارش‌های اصلاح ساختار بودجه دیده می‌شود

راهکار‌های اداره کشور بدون نفت/ شتاب زدگی در تنظیم گزارش‌های اصلاح ساختار بودجه دیده می‌شود

گزارش رادیو آلمان از تأثیر تحریم‌ها بر زندگی مسیحیان ایران

گزارش رادیو آلمان از تأثیر تحریم‌ها بر زندگی مسیحیان ایران

لزوم ارائه به موقع گزارش تخصیص اعتبار و اولویت بندی مصارف از سوی شهرداری تهران

لزوم ارائه به موقع گزارش تخصیص اعتبار و اولویت بندی مصارف از سوی شهرداری تهران

گزارش آخرین اقدامات انجام گرفته از سوی سازمان انرژی اتمی فردا اعلام می‌شود

گزارش آخرین اقدامات انجام گرفته از سوی سازمان انرژی اتمی فردا اعلام می‌شود

چرا گزارش کمیسیون عمران درباره سقوط هواپیمای تهران یاسوج منتشر نمی‌شود

چرا گزارش کمیسیون عمران درباره سقوط هواپیمای تهران یاسوج منتشر نمی‌شود