آسیاتل

بازدید: 13

۷۰ درصد امکان پیشگیری از بیماری هموفیلی

منبع : صدا و سیما کد خبر: 1252505
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از امکان پیشگیری از وقوع ۷۰ درصد بیماری هموفیلی خبر داد.

به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، احمد قویدل به مناسبت ۲۸ فروردین (۱۷ آوریل) روز جهانی هموفیلی در جمع خبرنگاران گفت: با آزمایش های ژنتیک و شناسایی سه گروه ناقل می توان از بروز این بیماری جلوگیری کرد.

وی با بیان اینکه زنان به بیماری هموفیلی مبتلا نمی شوند و تنها ناقل بیماری هستند، افزود: خواهران، مادران و دختران بیماران هموفیلی می توانند ناقل باشند و باید تحت نظارت قرار گیرند تا از تولد نوزادان هموفیلی پیشگیری شود.

قویدل اضافه کرد: ۳۰ درصد از بیماران هموفیلی نیز براثر جهش ژنی مبتلا می شوند که این نوع بیماری قابل پیشگیری نیست.

وی با بیان اینکه ۱۵ نوع اختلال انعقادی وجود دارد، گفت: هموفیلی تنها به بیمارانی که دو فاکتور ۸ و ۹ را ندارند، اطلاق می شود.
­

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران افزود: ۱۲ هزار بیمار اختلال انعقاد خون در کشور وجود دارد که شش هزار و ۵۰۰ نفرشان هموفیلی هستند.

وی افزود: بیش از سه هزار بیمار اختلال انعقادی را زنان تشکیل می دهند.

قویدل گفت: مهمترین مشکل بیماران هموفیلی نیاز به سازمان های بیمه گر واقعی است، اما متاسفانه بیمه های کشور بیشتر فعالیت اقتصادی می کنند.
­

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران افزود: هزینه درمان دارویی بیماران هموفیلی و جراحی های مورد نیاز براثر این بیماری بسیار بالاست و باید طرح های بیمه ای به منظور پیشگیری از این بیماری گسترش یابد.

قویدل گفت: خوشبختانه تزریق دارو پیش از خونریزی برای کودکان زیر ۱۵ سال و همچنین تا حدودی بانوان بیمار در کشور صورت گرفته است که میزان خونریزی و تاثیرات این بیماری را تا ۵۰ درصد به صورت میانگین کاهش داده است و برخی از بیماران توانسته اند بیش از دو سال را بدون عوارض سپری کنند.
­

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران افزود: بیماری هموفیلی در خانواده های سلطنتی شیوع یافت به این سبب درمان آن در کشور های مختلف پیشرفت های قابل ملاحظه ای کرده است.

قویدل گفت: فردا به مناسبت روز جهانی هموفیلی مراسمی در سالن کانون پرورش فکری کودکان و نوجوانان برگزار می شود که در آن کودکان هموفیلی به اجرای تئاتر خواهند پرداخت.

وی با بیان اینکه کانون هموفیلی ایران یکی از ۱۳۴ عضو فدراسیون جهانی هموفیلی است، افزود: شعار سال این فدراسیون به اشتراک گذاشتن دانش است.

قویدل اضافه کرد: به هین منظور در ۱۸ اردیبهشت مراسمی با عنوان تجربه زیسته بانوان دارای اختلال انعقادی برگزار می شود تا تجربیات بیماران به یکدیگر منتقل شود.
­

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: در مراسم امسال جایزه دکتر فریدون اعلا رونمایی می شود که هر سال به یک پژوهشگر برتر در حوزه مدیترانه شرقی سازمان بهداشت جهانی و یک جوان پژوهشگران ایرانی اهدا خواهد شد.

وی افزود: در سال ۲۰۱۹ نیز کنگره بین المللی هموفیلی با تلاش کانون هموفیلی ایران برگزار خواهد شد.
­

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: با فعالیت این کانون از سال ۷۶ میزان تولد کودکان هموفیلی از ۴۰۰ به ۱۰۰ کاهش یافته است.

وی افزود: عمر متوسط این بیماران نیز از حدود ۳۰ تا ۴۰ سال به ۷۰ سال همانند امید به زندگی در دیگر شهروندان رسیده است که اکنون شاهد نخستین دوره کهنسالان هموفیلی در جهان هستیم.

قویدل با بیان اینکه حداقل استاندارد شاخص برای زنده ماندن بیماران هموفیلی دارا بودن یونیت های این بیماری به اندازه جمعیت هر کشور است که در ایران این میزان دو و چهار دهم برابر است.
­

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: بیماری هموفیلی به سبب ازدواج های فامیلی و قومی در سیستان و بلوچستان به شدت زیاد است و ایران در فاکتور ۱۳ بیشترین بیماران اختلال انعقادی را دارد که ۴۵۰ نفرشان تنها در این استان ساکنند.

وی درباره امید های بیماران هموفیلی نیز افزود: افزایش امید به زندگی این بیماران، امکان پیشگیری از معلولیت هایشان، افزایش نیمه عمر دارو های مورد نیازشان که موجب کاهش نیاز به تزریق مجدد می شود و کیفیت زندگی شان را بهبود می بخشد و همچنین دارو هایی که تزریق زیرجلدی دارند و نیاز به مراقبت از رگ های خونی به سبب تزریق های مکرر وجود ندارد، همچنین مطالعه درباره دارو های خوراکی این بیماران و همچنین ژن درمانی از جمله خبر های خوب درباره بیماران هموفیلی است.


loading...
دانلود نرم افزار

پربازدیدترین اخبار

گزارش ها

گزارش تکان‌دهنده‌ای از کارگران نیشکر هفت تپه

گزارش تکان‌دهنده‌ای از کارگران نیشکر هفت تپه

طی دو روز آینده گزارش درباره پرونده خاشقجی منتشر می‌شود

طی دو روز آینده گزارش درباره پرونده خاشقجی منتشر می‌شود

گزارشی از کوتاه‌ترین برنامه نود

گزارشی از کوتاه‌ترین برنامه نود

تبلیغات

آسیاتک حمایت